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面对数千万流动儿童,公益组织能做什么?

文章来源:澎湃新闻 编辑:陈卓 编辑日期:2019-07-29 10:04

先天性心脏病已经成为我国最常见的出生缺陷及新生儿和婴幼儿死亡主要原因——每一千名新生儿中约有7名患有先天性心脏结构缺陷,其中20%-30%在新生儿和婴儿时期会出现休克、心力衰竭等并发症,未得到及时诊治可导致死亡。

 
但大部分人有所不知的是,95%的先心病其实可以完全治愈。
 
令人心痛的现实在于,尽管先心病被公认是一种“治疗效益较大”的疾病——花费不算巨额,简单先心病3万元左右,且可以治愈,但仍有相当一部分患者群体因未筛查出或是无法负担手术费用得不到有效救治——意味着他们可能在未来某一天,因心脏疾病而死亡。
 
5年前,一次与对口援疆同事的偶然交谈,南京医科大学第二附属医院副院长、心血管病中心主任李庆国得知新疆当地先心病发病率特别高——10-15‰左右,但受困于医疗和经济条件,大部分患儿无法得到及时救治,有的甚至整个家庭全部患有先天性心脏病。
 
2个月后,李庆国派人专门专程前往新疆,在克州人民医院对100多名患儿进行筛查,最终选择了2个病情最为严重的患者接到南京免费治疗。此后,李庆国团队开始将此作为一个保留项目,积极寻求社会基金资助的同时,每年定期向省内的苏北,以及省外新疆、青海等地区免费筛查并尽可能提供免费救治。
 
这一后来被命名为“心佑工程”的公益活动——心佑意为“护佑心脏”,主要针对贫困家庭先天性心脏病儿童进行专项免费救治,经过团队连年持续推动,至今走过5年,截至2019年5月底,共筛查1万多名疑似患儿,免费救治确诊患儿232名。
 
但这依然只是杯水车薪。“我们筛查出了大量的先心病患儿,但最终能得到救治的仅仅是很少一部分。一方面是因为家长认识不够,觉得孩子症状不明显不着急手术。另一方面是因为手术费用,患儿家里是低保的、低收入的、建档立卡户等,院外的基金会容易申请到救助资金。其他的家庭虽然也穷,但是如果不能保证申请到救助基金,不能承诺免费,家里可能就不做手术了。”为了救助这一部分人群,南医大二附院自己的基金会已经往里面投入了上百万元。
 
此外,曾有业内人士反映,过去儿童先心病、白血病等8种大病,新农合可报销70%-90%,去年新农合与城镇居民保险合并后,在一些地区,农民在儿童先心病、白血病等疾病上享有的报销比例与原先城镇居民保持相同,变为50%,这一定程度上加重了农村地区贫困先心病患者的负担。
 
 
“心佑工程”五周年回顾活动 
 
在6月4日该院举办的“心佑工程”五周年回顾活动上,李庆国呼吁,江苏省作为经济发达省份,是否可以探索先天性心脏病免费救治的“江苏方案”,让地方政府参与到合作防控先心病中来。
 
李庆国向澎湃新闻表示,先心病是一种效益很大的疾病,“95% 可以治愈,如果不治,或是没发现、治不了,孩子的生命就会较短,对一个家庭而言,无疑是个悲剧。”
 
他算了一笔账,100万人口的县,按每年新生儿出生量2万计算,先心病发病率7‰,意味着每年有140例左右的先心病患儿,做好新生儿先心病筛查100%,那么140例需要治疗的先心病,每例需要3万费用,目前医保能够报销50%,如果医院可以免除10%,家庭出10%(贫困家庭除外),政府通过不同途径出30%至40%,县政府每年财政负担仅增加140万,“就可以做到完全防控”。李庆国说。
 
 
每次先心病患儿出院,医院会准备生日蛋糕,寓意“重获心生”。
 
事实上,国家已经注意并开始重视这一问题。“先天性心脏病等出生缺陷问题日益凸显,成为影响儿童健康和出生人口素质的重大公共卫生问题。” 国家卫生健康委员会妇幼司司长秦耕曾受访时表示。
 
2018年7月底,国家卫健委启动全国较大范围内的新生儿先心病筛查项目,上海、河北、黑龙江、河南等24个省(区、市)169个市(地、州、盟)的810个县(市、区、旗),率先将心脏病纳入新生儿常规筛查项目。
 
但是,对于之前的孩子,那些未曾筛查过或是没有条件治病的群体而言,政府的力量仍显薄弱。
 
“政府应该承担起这一责任。”李庆国表示,“先心病是可以治愈的,这很重要,而且它效益比较好,投入了不太多的钱,但是可以治愈一大帮人。”
 
“心佑工程是一项心连心的工程,可以让更多先心病儿童不输在健康起跑线上,以健康的状态回归社会。”南京医科大学第二附属医院院长顾民教授表示,这也是医院方面响应政府号召,探索和实践“精准健康扶贫”以及东部地区支援中西部地区的具体体现。

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